Contergan

Jetzt kommen die Spätschäden

Von Ulrike Viegener / Contergangeschädigte sind jetzt in einem Alter, in dem sie zunehmend unter Spätfolgen ihrer Behinderung leiden. So haben viele Betroffene chronische Schmerzen oder auch Schäden an den inneren Organen. Ein Symposium der Ärztekammer Nordrhein und der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein machte auf dieses lange unterschätzte Thema aufmerksam.
Contergangeschädigte haben gelernt, ihren Alltag mit Disziplin und Erfindungsreichtum zu meistern. Sie kämmen sich mit den Füßen, öffnen Flaschen mit den Zähnen und manövrieren den Einkaufswagen mit dem Kinn durch den Supermarkt. Jetzt aber – in einem Alter von Anfang bis Mitte fünfzig – stoßen Contergangeschädigte an ihre Grenzen, denn jetzt treten infolge der täglichen Fehl- und Überbelastungen gehäuft zusätzliche medizinische Probleme auf. Schmerzhafte Verschleißerscheinungen an Wirbelsäule und Gelenken sowie Muskelverspannungen stehen im Vordergrund und schränken die Beweglichkeit erheblich ein. Aber auch innere Organe – das ist wenig bekannt – können durch Thalidomid (Contergan) von Geburt an geschädigt sein, wobei sich entsprechende Funktionseinbußen mit den Jahren zuspitzen.Contergangeschädigte befinden sich aktuell in einer existenziellen Umbruchphase und sehen ihre mühsam erkämpfte Selbstständigkeit in Gefahr. Das wurde bei dem Symposium deutlich, das die Ärztekammer Nordrhein und die Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein am 16. und 17. November 2013 gemeinsam in Düsseldorf veranstaltet haben. Und es wurde deutlich, dass man die Contergan-Spätfolgen bislang unterschätzt hat.

Selbstständigkeit in Gefahr

Für manche der oft komplexen medizinischen Probleme gibt es keine ausgereiften The­ra­pie­konzepte. Vor allem aber fehlt eine flächen­deckende qualitativ hochwertige Ver­sor­gung. Die rund 2700 Contergan­ge­schädig­ten, die heute in Deutschland leben, sehen sich nicht selten mit einem Mangel an ärztlichem Spezialwissen, aber auch mit Unverständnis konfrontiert. Darüber haben Betroffene beim Symposium in Düsseldorf übereinstimmend berichtet.
Angst vorm Zahnarzt

Ein Beispiel: die zahnmedizinische Versorgung. Bei Contergangeschädigten kann es passieren, dass die Betäubung nicht so anschlägt, wie dies zu erwarten wäre. Die Ursachen sind nicht abschließend geklärt, eventuell könnten Gefäßanomalien eine Rolle spielen. Das Hauptproblem dabei ist, dass Zahnärzte häufig über dieses Phänomen nicht informiert sind, sie trauen laut den Betroffenen deren Aussagen nicht und behandeln ohne optimale Analgesie. Das hat dazu geführt, dass viele Contergangeschädigte gar nicht mehr zum Zahnarzt gehen.

Das ist umso dramatischer, als die Zähne für Contergangeschädigte ein wichtiges Instrument darstellen, mit dessen Hilfe sie ihren Alltag bewältigen. Fehlbildungen der Hände werden oft mit dem Mund kompensiert. Mit den Zähnen werden Gegenstände gegriffen und getragen. Entsprechend stark ist die Abnutzung vor allem der Frontzähne, die unter Berücksichtigung der außergewöhnlichen Funktion regelmäßig instand gesetzt werden müssen. Hinzu kommt, dass viele Contergangeschädigte nicht in der Lage sind, ihre Zähne optimal zu pflegen. Deshalb ist öfter als gewöhnlich eine zahnärztliche und mundhygienische Prophylaxe erforderlich, betonte Professor Dr. Peter Gängler von der Abteilung für Zahn­erhaltung und Präventive Zahnmedizin der Universität Witten/Herdecke.

Grundsätzlich stellt die Behandlung von Conterganpatienten die Ärzte vor besondere Herausforderungen. Darüber berichtete auch Professor Dr. Klaus Peters, Abteilung für Orthopädie und Osteologie der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht. Die orthopädische Rehabilitation von Contergangeschädigten müsse – das werde oft nicht beachtet – bereits vor der Operation beginnen, betonte Peters. In den meisten Fällen sei es erforderlich, spezielle Gehhilfen anzufertigen, die den Patienten eine frühe Belastung etwa nach einer Hüftoperation ermöglichen und deren Handhabung bereits vorher trainiert werden müsse.

Die orthopädischen Folgeerkrankungen, an denen die meisten Contergangeschädigten leiden, sind auf Fehl- und Überbelastungen sowohl vorgeburtlich geschädigter als auch ursprünglich gesunder Körperteile zurückzuführen. Es handelt sich um fortschreitende Gelenkarthrosen beziehungsweise Wirbelsäulenveränderungen und Muskelverspannungen. Auch Kleinwüchsigkeit bei Fehlbildungen der unteren Extremitäten führt auf Dauer zu orthopädischen Problemen.

Die Folgeschäden im Bereich des Bewegungsapparats gehen mit zunehmenden Funktions­ein­schrän­kungen einher. Besonders betroffen sind feinmotorische Tätigkeiten, die zum Beispiel bei der Körperpflege erforderlich sind, sowie körperlich anstrengende Arbeiten wie etwa beim Putzen. Die Bewältigung des Alltags wird dadurch erschwert, und mehr und mehr wird fremde Hilfe erforderlich.

Schmerzen gehören zum Alltag

Außerdem gehören infolge der komplexen orthopädischen Probleme Schmerzen für viele Contergangeschädigte zum Alltag. In der 2012 publizierten Nationalen Contergan-Studie, die erstmals umfassende belastbare Daten lieferte, berichteten insgesamt 84,3 Prozent der Befragten über Schmerzen. In 50 Prozent der Fälle treten die Schmerzen täglich auf, in 39 Prozent bestehen Dauerschmerzen. Bei schwerer beziehungsweise multipler Schädigung leiden 100 Prozent der Betroffenen unter starken Schmerzen.Wie Dr. Kilian Kalmbach von der Abteilung für Anästhesie, operative Intensivmedizin und Schmerztherapie, Evangelisches Krankenhaus Köln-Kalk, erklärte, besteht schmerztherapeutisch grundsätzlich in Deutschland eine Unterversorgung. Ziel müsse es sein, mit einer individuellen Strategie unter Ausschöpfung medikamentöser und nicht-medikamentöser Verfahren die Schmerzen auf ein erträgliches Maß zu reduzieren. Speziell bei komplexen Schmerzsyndromen, wie sie bei Contergan-Patienten häufig vorliegen, sei Schmerzfreiheit nicht immer zu erreichen. Kalmbach betonte die Wichtigkeit der aktivierenden Physiotherapie. Die Beweglichkeit der Patienten zu erhalten beziehungsweise wieder herzustellen, sei entscheidend für die langfristige Lebensqualität. Unbedingt müsse verhindert werden, dass Contergangeschädigte in einen Teufelskreis aus Schmerz, Depression und Isolation hineingeraten.

Laut der Nationalen Contergan-Studie würden 80 Prozent der Betroffenen nach eigenen Angaben gerne regelmäßig (das heißt mehrmals wöchentlich) Physiotherapie in Anspruch nehmen. In mehr als einem Drittel der Fälle ist dieser Bedarf jedoch nicht gedeckt.

Erhöhtes Infarktrisiko

Über Missbildungen innerer Organe und des Blutgefäßsystems im Zusammenhang mit Contergan referierte beim Symposium Dr. Christina Ding-Greiner vom Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg. Ding-Greiner ist Mitautorin der Nationalen Contergan-Studie, in der 870 Betroffene und 62 Ärzte intensiv zur aktuellen Situation Contergangeschädigter befragt wurden. Die durch Contergan hervorgerufenen Schädigungsmuster sind sehr heterogen und richten sich danach, in welcher Entwicklungsphase der Embryo dem Wirkstoff Thalidomid ausgesetzt war. Fast alle inneren Organe können betroffen sein, wobei solche Schäden oft erst relativ spät auffallen, berichtete die Medizinerin.Auch Nierenschäden sind keine Seltenheit. Manchmal ist nur eine Niere angelegt, aber auch andere Missbildungen kommen vor. In der Folge kann sich eine fortschreitende Niereninsuffizienz entwickeln. Oft spielt dabei auch die Tatsache eine Rolle, dass Contergangeschädigte zu wenig trinken, um assistierte Toilettengänge zu vermeiden. Unterm Strich erleben Contergangeschädigte ihre physische Lebensqualität ähnlich eingeschränkt wie eine um zwanzig Jahre ältere Gruppe der »Normalbevölkerung«. Dieses dramatische Ergebnis der Heidelberger Studie geht Hand in Hand mit einer steigenden Zahl depressiver Erkrankungen.

Versorgungsnetz gefordert

Auch dies unterstreiche die Notwendigkeit, bessere Versorgungsstrukturen für Contergangeschädigte zu schaffen, betonte Professor Dr. Christian Albus von der Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie der Universitätsklinik Köln. Dabei seien eine optimierte Schmerztherapie, die Sicherstellung adäquater Assistenzmöglichkeiten sowie eine ausreichende finanzielle Unterstützung vorrangig.Finanziell hat die Nationale Contergan-Studie einen großen Fortschritt für Geschädigte gebracht: Eine auf Basis der erhobenen Daten vorgenommene Gesetzesänderung hat mit Wirkung zum 1. Januar 2013 zu einer Anhebung der Renten von maximal 1155 Euro auf maximal 6912 Euro geführt.
Quelle:www.pharmazeutische-zeitung.de/

Contergan-Schäden: Mit dem Alter steigt die Belastung
Die medizinische Versorgung vermag viel, stößt aber an ihre Grenzen. Das Conterganstiftungsgesetz wurde dem Bedarf angepasst. Eine Tagung von Ärztekammer und KV Nordrhein

Mitte November trafen sich in Düsseldorf etwa 250 contergangeschädigte Menschen und eine Reihe von Ärzten, um sich über den Stand der medizinischen Versorgung und des Leistungsrechts zu informieren. Eingeladen hatten die Ärztekammer und die Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein. Initiiert hatte das Symposium der nordrhein-westfälische Interessenverband Contergangeschädigter und dessen Vorsitzender, Udo Herterich. Im Mittelpunkt der Tagung standen die vorgeburtlichen Schädigungen durch Thalidomid/Contergan.

Die „Contergan-Kinder“ von einst sind heute zwischen 51 und 56 Jahre alt. Die Altersgruppe lässt sich deshalb so gut bestimmen, weil Grünenthals Schlafmittel Contergan mit dem Wirkstoff Thalidomid von Oktober 1957 bis November 1961 im Handel war. Jedenfalls in Deutschland. Mehr als 5 000 vorgeburtlich geschädigte Kinder wurden hier geboren, überlebt haben bis heute 2 400, nach anderen Angaben 2 600. Weltweit soll es 10 000 geschädigte Kinder gegeben haben. Anlässlich des Contergan-Urteils eines spanischen Gerichts am 19. November wurden bis zu 20 000 Opfer genannt.

Zu den normalen Beschwernissen des Alters kommen bei Contergangeschädigten solche, die aus den vorgeburtlichen Fehlbildungen herrühren. Mancher, der über Jahrzehnte ein halbwegs selbstständiges Leben hat führen können, muss zusätzliche Hilfe in Anspruch nehmen, bis hin zur ständigen Pflege.

Vor allem Schmerzen
Hinzu kommen die Schmerzen. 80 Prozent leiden darunter, vermerkte der Orthopäde Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Nümbrecht, meist von Geburt an. Schmerztherapeut Dr. med. Kilian Kalmbach, Köln-Kalk, sprach von chronischem Schmerz als eigenständigem Krankheitswert. Kalmbach verhieß Linderung der Schmerzen durch multimodale Therapie. Völlige Schmerzfreiheit hingegen sei „oft kein realistisches Ziel“. Orthopäde Peters, dessen Klinik eine Contergansprechstunde anbietet, bekräftigte hingegen, ohne Operation sei bei Dauerschmerzen kaum etwas zu machen. Danach aber, ergänzte eine Patientin, die ihr Leben, ohne ausgebildete Arme, als Gymnasiallehrerin meistert, sei es entscheidend, sozial gut eingebunden zu sein, denn zu Hause, nach OP und Reha, „ist alles anders“.
Schmerzen und mangelnde soziale Einbindung zählen zu den stärksten Einflussfaktoren der physischen Lebensqualität von Contergangeschädigten. Depressionen treten weitaus häufiger auf als in der übrigen Bevölkerung. Dennoch: „Contergangeschädigte haben in höchst beeindruckender Weise bereits früh gelernt, Selbstständigkeit und Selbstverantwortung für eine selbstbestimmte Lebensgestaltung zu gewinnen“, rühmte der Präsident der Ärztekammer Nordrhein, Rudolf Henke.

Die so erreichte Lebensbalance kann sich freilich mit den zunehmenden Belastungen im Alter verschieben. Ein Projekt des Instituts für Gerontologie der Universität Heidelberg, das zwischen 2010 und 2012 die Lebenssituation der Contergangeschädigten erforschte, lässt jedenfalls auf ein starkes Ansteigen der Belastungen schließen. Eine Mitautorin der Studie, die Gerontologin Dr. med. Christina Ding-Greiner, stellte in Düsseldorf einen öffentlich wenig bekannten Aspekt vor, in welchem Ausmaß nämlich innere Organe geschädigt sein können und mit dem Alter zunehmend Probleme bereiten (www.conterganstiftung.de).

Die Heidelberger Studie trug dazu bei, dass das Conterganstiftungsgesetz erneut novelliert wurde. Der Gesetzgeber arbeitete ungewöhnlich schnell: Im Dezember 2012 kam die Studie heraus, bereits im April 2013 wurde die 3. Novelle im Bundestag verabschiedet und am 29. Juni 2013 im Bundesgesetzblatt veröffentlicht. Dank der Novellierung fließen zusätzliche Bundesmittel von 90 Millionen für Conterganrenten und 30 Millionen für spezifische Leistungen, die nicht von der gesetzlichen Krankenversicherung gedeckt werden. Die Renten werden zwischen 140 und 500 Prozent erhöht (rückwirkend zum 1. Januar 2013) und betragen in der niedrigsten Stufe jetzt 612 Euro/Monat (vorher 255 Euro), in der höchsten 6 912 Euro/Monat (vorher 1 152 Euro). Die neu eingeführten „Leistungen zur Deckung spezifischer Bedarfe“ betreffen vor allem Heil- und Hilfsmittel und zielen, so Gernot Kiefer, Vorstand des GKV-Spitzenverbandes, auf optimale Versorgung und Hilfen auf dem technisch neuesten Stand ab. Ärzte und Kliniken, die Contergankranke behandeln, können zudem Zuschüsse bis zu 5 000 Euro erhalten.

Die Stiftung entstand 1971 und gilt als Nebenfolge des Conterganprozesses, eines Strafverfahrens vor dem Landgericht Aachen gegen Verantwortliche von Grünenthal. Der Prozess endete 1970 mit der Einstellung des Verfahrens wegen geringfügiger Schuld der Angeklagten und mangelnden öffentlichen Interesses an der weiteren Strafverfolgung. Parallel verhandelte Grünenthal mit den Nebenklägern über einen Vergleich: Man wollte 100 Millionen DM an die Opfer zahlen, sofern diese keine weiteren Ansprüche stellten. Dazu kam es nicht, weil nicht alle Geschädigten dem Vergleich zustimmten. Grünenthal zahlte schließlich das Geld in die vom Bundesgesetzgeber errichtete Stiftung ein, der Bund steuerte ein Mehrfaches bei und trägt seitdem die Hauptlast.

Erhöhte Wachsamkeit
Das Gerichtsverfahren wie auch der außergerichtliche Deal, der zur Stiftung führte, sind bis heute umstritten. Beim Düsseldorfer Symposium sprach der Vorsitzende der KV Nordrhein, Bernd Brautmeier, ohne das Aachener Verfahren und Grünenthal ausdrücklich zu nennen, vom Unvermögen des Rechts, mit Vorgängen dieser Größenordnung fertig zu werden. Doch hatte die Contergan-Katastrophe, so makaber es klingt, auch ihr Gutes. Sie führte zu entscheidenden institutionellen Verbesserungen der Arzneimittelzulassung und -überwachung und zu kritischer Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit. Kammerpräsident Rudolf Henke machte aber auch darauf aufmerksam, dass der Contergan-Skandal zu einem Rückzug auf bewährte Medikamente und zur generellen Zurückhaltung in der Erprobung neuer Therapieoptionen an Schwangeren geführt habe.

Praktisches Vorgehen
Contergangeschädigte beantragen Leistungen, die stets ärztlich verordnet sein müssen, in der Regel bei ihrer Krankenkasse. Diese prüft zunächst, ob nicht sie leistungspflichtig ist. Wenn nicht, leitet sie den Antrag an die Stiftung weiter. Laut Kiefer arbeiten Stiftung und Krankenkassen gut zusammen. Aber auch die Krankenkassen sind weiter, als mancher weiß. Ein Referat von Dr. med. Patricia Shadiakhy von der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein mit dem trockenen Titel „ICD-Kodierung“ entpuppte sich als Lehrstunde über das, was nach der Heilmittel-Richtgrößenvereinbarung alles möglich und nach der ICD-10, Version 2014 zu kodieren ist (Tabelle).

www.aerzteblatt.de/bilder/cache/00/00/06/06/img-60659-250-0.GIF