Ferdinand,
mit diesen Themen beschäftigt sich Christian und bespricht diese mit der Politik. Er ist zur Zeit sehr beschäftigt.

Hallo Werner,
danke für Deine Antwort.
Se hat mich beruhigt und mir weitergeholfen.
Liebe Grüße
Ferdinand

contergan-infoportal.de/aktuelles/beratu...2024-in-duesseldorf/

BERATUNG – Teilnahme an der Rehacare am 26.09.2024 in Düsseldorf
13. September 2024
Der Beratungsbereich freut sich sehr über die Möglichkeit, am Stand des Interessenverbands Contergangeschädigter NRW e.V. auf der Rehacare am Donnerstag, den 26.09.2024 vertreten zu sein und persönlich mit Ihnen in Kontakt zu treten.

Die Rehacare findet in diesem Jahr vom 25. - 28.09.2024 statt und ist die weltweit größte Fachmesse für Rehabilitation und Pflege.

Gerne können Sie dort mit Ihren Beratungsfragen und -anliegen auf uns zukommen.
In der Zeit von 10.00 bis 13.00 Uhr werden Frau Mirja Phull und Frau Leonie Haves für Sie da sein.

Wir bedanken uns beim Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. sehr herzlich für die Einladung.

Sie haben Rückmeldungen, Anregungen oder Fragen? Der Beratungsbereich steht Ihnen gerne zur Verfügung (E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! / Telefon: 0221 3673-3673 (Auswahlziffer 1)).

Lieber Ilidal,
wenn du einen Rechtsanwalt einschaltest, unbedingt einen, der sich mit COntergan und die Macherschaften der Stiftung auskennt. Es geht um viel Geld. Es war bei mir auch der Fall und ich habe auch gewonnen. Ein Rechtsstreit läuft noch, seit 4 jahren .
Die Stiftung meldet sich nicht und gibt sich auch nicht die Mühe, endlich den Fall abzuschließen.
Gruß Mitstreiter

contergan-infoportal.de/aktuelles/wahl-d...m-16102024-in-koeln/

Wahl der Betroffenenvertretung im Stiftungsrat – Öffentliche Stimmauszählung am 16.10.2024 in Köln
17. September 2024
Am Mittwoch, den 16.10.2024 findet ab 10.00 Uhr die öffentliche Auszählung der Stiftungsratswahlen 2024 im Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben - An den Gelenkbogenhallen 2-6, Seminarraum 1 und 2, 50679 Köln - statt. Der Auszählung kann wie bei den letzten Wahlen beigewohnt werden.

Wir bitten um eine vorherige Anmeldung. Senden Sie uns hierzu eine kurze E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Bei Anreise mit dem PKW kann das örtliche Parkhaus genutzt werden. Teilen Sie uns hierfür bitte bei Anmeldung Ihr Nummernschild mit. Bitte beachten Sie, dass für Gäste keine Reise- und Übernachtungskosten übernommen werden können. Zur Verpflegung steht ein Besuch der Kantine offen.

Eine schriftliche Stimmabgabe ist bis zum 09.10.2024 möglich.

Sie haben Fragen oder es fehlen Unterlagen? Dann wenden Sie sich gerne per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen an unter der Telefonnummer +49 221 3673 3673.

Alle Informationen und Veröffentlichungen zum Thema „Stiftungsratswahl“ können Sie hier einsehen.

Generell ist der Stiftung nicht zu trauen, wir alle haben unsere Stimmen an die Stiftung gesedet ob diese jedoch auch in die Auswertung kommen ist mehr als fraglich.

Deshalb ist diese Art der Wahl und deren durchführung von Stiftungsangestellten und endgegenhame der Postsedungen eigentlich nicht neutral, und bleibt skeptisch zu bewehrten.

Als nachweis ist das in All den Jahren immer zu gunsten der Stiftung die Wahl gewonnen wurde und das kann so niemals sein da die extrem hohe Ablehnung der Revisionsanträge durch die Stiftung bei über 93 % liegen was ohnenhin unfassbar ist wer um alles in der Welt würde so einem Verein Trauen.

Hallo Stefan,
die 93 % beziehen sich nicht auf die Revisionsanträge sondern nur auf die Neuanträge!
Meines Wissens nach gibt es keine offizielle Statistik zu den Revisionsanträgen. Die Statistik zu den Neuanträgen wollte ich hier schon mal hochladen. Das hat aber nicht funktioniert. Hatte deswegen schon bei den Moderatoren nachgefragt aber noch keine Antwort erhalten.
Liebe Grüße
Ferdinand

Hallo Community,
weiß jemand, wer der Nachfolger der medizinischen Kommission wurde?
Liebe Grüße
Ferdinand

Hallo Community,
sorry, das hätte lauten müssen:
" Weiß jemand wer der Nachfolger als Vorsitzender der medizinischen Kommission wurde?"
Liebe Grüße
Ferdinand

Nicht mehr RA Thomas Toews?

contergan-infoportal.de/index.php?eID=tx...QXJlYVwiOm51bGx9fSJ9

Hallo Susanne,
vor mehr als 2 Monaten hatte ich über die KI des Edge-Broesers mitgeteilt bekommen, dass Herr Toews nicht mehr Vorsitzender der medizinischen Kommission seit. Seitdem haben mir zwei Personen, die direkt mit der Stiftung etwas zu tun haben, meine Anfrage diesbezüglich zumindest nicht verneint. Deswegen Frage ich hier einfach nochmal direkt.
Liebe Grüße
Ferdinand

contergan-infoportal.de/aktuelles/multid...is-hernerhausaerzte/

Multidisziplinäre medizinische Kompetenzzentren - Vorstand besichtigt Gemeinschaftspraxis hernerhausaerzte
19. September 2024
Am 04.09.2024 fand im Rahmen der Fortsetzung der Besichtigungsreihe der Besuch der Gemeinschaftspraxis „hernerhausaerzte“ durch Vorstand und Mitarbeiterinnen der Geschäftsstelle statt.

Frau Helmke, Projektassistentin des Förderverfahrens, führte den Vorstand und die Geschäftsstelle durch die großzügigen barrierefreien Räumlichkeiten, in denen am Vortag bereits ein Treffen der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Conterganschädigung stattgefunden hatte. Hierbei wurde deutlich, dass die Praxis eine profunde medizinische Fachausstattung zur Behandlung von Menschen mit Conterganschädigung vorhält.

Claus Hanke, Betroffener und langjähriger Freund des leitenden Arztes Dr. Markus Bruckhaus-Walter, berichtete von der in der Praxis angebotenen Möglichkeit der Blutdruckmessung bei Patienten, die an einer Dysmelie oder Phokomelie der oberen Extremitäten leiden. Das medizinische Gerät, das die Durchlassgeschwindigkeit misst oder Durchblutungsstörungen erkennt und damit auch für die Ermittlung des Blutdrucks an den unteren Extremitäten genutzt werden kann, wurde den Gästen durch ein persönliches Vorführen von Herrn Hanke und der Arztpraxis vorgestellt. Das konkrete Verfahren und die praktische Anwendung werden nun in einem weiteren Schritt zur Wissensweitergabe an das Netzwerk der Kompetenzzentren und die individuellen Vertrauensärzte der Betroffenen aufbereitet.

„Wir freuen uns, ein verlässlicher Ansprechpartner für die medizinischen Belange von Patienten mit Conterganschädigung im Herzen des Ruhrgebiets zu sein,“ so Dr. Bruckhaus-Walter.

Eindrücke zu diesem Austausch finden sie hier.

Sie haben Fragen zum Auf- und Ausbau multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren? Richten Sie diese gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Telefonnummer 0221 3673-3673.

contergan-infoportal.de/aktuelles/expert...-kommissionssitzung/

EXPERTINNEN- UND EXPERTENKOMMISSION - VIERTE KOMMISSIONSSITZUNG
20. September 2024
Die Mitglieder der Expertinnen- und Expertenkommission kamen am vergangenen Donnerstag, dem 19.09.2024, zum vierten Mal zusammen.

Nachdem die dritte Kommissionssitzung im Juni 2024 digital durchgeführt wurde, trafen sich die Expertinnen und Experten für die vierte Sitzung in Präsenz im Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben in Köln.

In der mehrstündigen Veranstaltung fand ein angeregter Austausch zwischen den Mitgliedern statt.

Zentrale Bestandteile der Diskussion waren dabei die Struktur und die Gliederung des Abschlussberichts der Kommission.

Darüber hinaus haben sich die Mitglieder über die stetig voranschreitende Arbeit der drei Arbeitsgruppen „Gesundheitliche Versorgung“, „Psychosoziale Begleitung“ und „Wohnen im Alter“ ausgetauscht sowie über erste erstellte Teilentwürfe des Berichtes beratschlagt.

Ein Gruppenfoto können Sie hier einsehen.

v.l.n.r.:, PD Dr. Alexander Niecke, Dr. Niklas Lenhard-Schramm, Barbara Steffens, Prof. Dr. Klaus Peters, Udo Herterich, Prof. Dr. Stephan Martin, Dr. Romy Reimer, Claudia Schmidt-Herterich, Bettina Ehrt, Dr. Almut Satrapa-Schill, Prof. Dr. Ralph Naumann,.
Nicht im Bild: Markus Leßmann, Christian Stürmer, Prof. Dr. Sylvia Thun

Die fünfte Sitzung der Expertinnen- und Expertenkommission findet am 12. Dezember 2024 in digitaler Form statt.

Bei weiteren Fragen kommen Sie gerne auf den Geschäftsbereich der Expertinnen- und Expertenkommission unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! zu.

contergan-infoportal.de/fileadmin/user_u...pertenkommission.jpg

contergan-infoportal.de/aktuelles/stiftu...e-endet-am-09102024/

Stiftungsrat - Wahl der Betroffenenvertretung – Erinnerung: Frist zur schriftlichen Stimmabgabe endet am 09.10.2024
26. September 2024
Die Frist zur Einsendung der schriftlichen Stimmabgabe für die Wahl der Betroffenenvertretung im Stiftungsrat endet mit Ablauf des 09.10.2024. Unterlagen, die nach dem Stichtag eingehen, können nicht mehr berücksichtigt werden.

Die Unterlagen wurden Mitte Juni an alle Wahlberechtigten verschickt. Wahlberechtigt sind alle Menschen mit Conterganschädigung, die einen Anspruch auf eine Conterganrente haben.

Sie haben Fragen oder es fehlen Unterlagen? Dann wenden Sie sich gerne per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen an unter der Telefonnummer +49 221 3673 3673.

Die öffentliche Auszählung findet am 16.10.2024 in den Räumlichkeiten des Bundesamtes für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben (BAFzA) in Köln statt. Hierüber informieren wir Sie noch zeitnah im Contergan-Infoportal.

Alle Informationen und Veröffentlichungen zum Thema „Stiftungsratswahl“ können Sie hier einsehen.

contergan-infoportal.de/aktuelles/gefaes...sitaetsklinik-koeln/

Gefäßstudie – Informationen der Universitätsklinik Köln
27. September 2024
An den Unikliniken in Köln und Ulm läuft die Gefäßstudie weiterhin reibungslos.

Mit der Uniklinik Köln finden regelmäßig Besprechungen statt, um über den Fortgang der Untersuchungen im Gespräch zu bleiben. Im Rahmen dessen hat die Uniklinik Köln uns darum gebeten, auf Folgendes hinzuweisen:

Ziel der Gefäßstudie an den Unikliniken Köln und Ulm ist es, die Häufigkeit von angeborenen Varianten und Fehlbildungen der großen Gefäße und des Herzens sowie erworbene arteriosklerotische Schäden bei Menschen mit Conterganschädigung im Vergleich zu einem Normalkollektiv nicht contergangeschädigter Probanden/Probandinnen mittels nativer Magnetresonanztomographie (MRT) und Sonographie (Ultraschall) systematisch zu untersuchen.

Dabei sind die Geräte (insbesondere das MRT) so spezifisch auf die großen Blutgefäße und das Herz eingestellt, dass sich kaum bzw. keine Aussagen zu anderen Körperbestandteilen oder -regionen machen lassen. Dem Gefäßstudienarzt ist es aus diesem Grund bei der mündlichen Befundbesprechung auch nicht möglich, Fragen zu anderen z.B. orthopädischen Schädigungen zu beantworten. Eine weiterreichende MRT-Aufnahme würde die jeweilige Untersuchungsdauer voraussichtlich um eine weitere Stunde verlängern und ist für diese Studie nicht vorgesehen. Die Unikliniken bitten hier um Ihr Verständnis.

Hervorzuheben ist jedoch, dass die bisherigen Ergebnisse dieser umfangreichen Studie vielversprechend sind und auf die Effektivität der radiologischen Verfahren bei der Detektion von Herz- und Gefäßschädigungen bei Menschen mit Conterganschädigung hinweisen. Mit der Fortsetzung der Studie und der weiteren Datenerhebung wird erwartet, dass entscheidende Erkenntnisse zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit Conterganschädigung gewonnen werden können.

Für weitergehende Fragen stehen Ihnen das Probandenmanagement der Uniklinik Köln und der Uniklinik Ulm unter folgenden Kontaktdaten gerne zur Verfügung:



Köln

Ulm

Ansprechpartnerinnen:

Frau Dr. Wafaa Jabrane

Frau Julia Schajti-Gouda / Frau Aanchal Sunil

Telefon:

+49 163 - 1457 801

+49 731 500-61101 / +49 731 500-61454

E-Mail:

Gefaess-studie-koeln@uk-koeln.de

Studien.radiologie1@uniklinik-ulm.de

Anschrift:

Universitätsklinikum Köln

Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie

z.H. Frau Dr. Jabrane

Kerpener Straße 62

50937 Köln

Universitätsklinikum Ulm

Studiensekretariat Radiologie

z.H. Frau Schajti-Gouda / Frau Sunil

Albert-Einstein-Allee 23

89081 Ulm

contergan-infoportal.de/aktuelles/stiftu...m-23102024-in-koeln/

Stiftungsrat - Öffentliche Sitzung am 23.10.2024 in Köln
01. Oktober 2024
Sehr geehrte Damen und Herren,

die 116. Sitzung des Stiftungsrates der Conterganstiftung findet statt am

Mittwoch, 23.10.2024 ab 11.00 Uhr

im Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben, An den Gelenkbogenhallen 2-6, Seminarraum 1 und 2, 50679 Köln.

Die Tagesordnung sowie die an die ordentlichen und stellvertretenden Stiftungsratsmitglieder versendete Einladung finden Sie hier zu Ihrer Information:

- Tagesordnung

- Einladung

Für die Beantwortung allgemeiner Fragen werden während der Sitzung zwei Mitarbeitende der Geschäftsstelle vor Ort vertreten sein.

Wenn Sie an der öffentlichen Stiftungsratssitzung teilnehmen möchten, bitten wir Sie um eine vorherige Anmeldung. Senden Sie uns hierzu eine kurze E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Bitte beachten Sie, dass für Gäste keine Reise- und Übernachtungskosten übernommen werden können.

contergan-infoportal.de/aktuelles/stiftu...stimmabgabe-beendet/

Stiftungsrat – Schriftliche Stimmabgabe beendet
10. Oktober 2024
Mit dem gestrigen Tag –Mittwoch, den 09.10.2024 –ist die Frist zur schriftlichen Stimmabgabe der Stiftungsratswahlen ausgelaufen. Am Mittwoch, den 16.10.2024 findet ab 10.00 Uhr die öffentliche Auszählung der Stiftungsratswahlen 2024 im Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben - An den Gelenkbogenhallen 2-6, Seminarraum 1 und 2, 50679 Köln - statt. Der Auszählung kann wie bei den letzten Wahlen beigewohnt werden.

Wir bitten um eine vorherige Anmeldung. Senden Sie uns hierzu eine kurze E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Bei Anreise mit dem PKW kann das örtliche Parkhaus genutzt werden. Teilen Sie uns hierfür bitte bei der Anmeldung Ihr Nummernschild mit. Bitte beachten Sie, dass für Gäste keine Reise- und Übernachtungskosten übernommen werden können. Zur Verpflegung steht ein Besuch der Kantine offen.

Bitte beachten Sie, dass an dem Tag der Auszählung die Geschäftsstelle der Conterganstiftung telefonisch und per E-Mail nicht erreichbar ist.

Sie haben Fragen? Dann wenden Sie sich gerne per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen an unter der Telefonnummer +49 221 3673 3673.

Alle Informationen und Veröffentlichungen zum Thema „Stiftungsratswahl“ können Sie hier einsehen.

Stiftungsrat – Vorläufiges Wahlergebnis
18. Oktober 2024
Am 16.10.2024 hat in den Räumen des Bundesamtes für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben (BAFzA) die öffentliche Auszählung zur Wahl der Betroffenenvertretung im Stiftungsrat der Conterganstiftung stattgefunden. Hiermit möchten wir Sie gerne über das vorläufige Wahlergebnis informieren:

Ordentliche Mitglieder:

Barbara Bettina Ehrt: 458 Stimmen

Christian Stürmer: 407 Stimmen



Stellvertretende Mitglieder:

Udo Herterich
(Vertretung von Frau Ehrt): 299 Stimmen

Prof. Dr. Herbert Taubner
(Vertretung von Herrn Stürmer): 245 Stimmen



Die Wahl gilt drei Tage nach Zustellung der Benachrichtigung an die gewählten Personen als angenommen. Das endgültige Wahlergebnis werden wir sodann wieder an dieser Stelle veröffentlichen. Die neue Amtszeit beginnt am 01.12.2024.

contergan-infoportal.de/aktuelles/stiftu...ufiges-wahlergebnis/

contergan-infoportal.de/aktuelles/vorstand-gedenkseite-im-cip/

Vorstand – Gedenkseite im CIP
22. Oktober 2024
Der Conterganskandal ist eines der einschneidenden Ereignisse in der Geschichte der Bundesrepublik Deutschland und mit viel persönlichem Leid verbunden. Trotz des Ausmaßes nehmen das gesellschaftliche Bewusstsein und das Wissen darüber ab.

Der Vorstand der Conterganstiftung hat der persönlichen Trauer und dem kollektiven Gedenken einen festen Raum im Contergan-Infoportal gewidmet. Somit kann individuell oder gemeinsam überall auf der Welt der verstorbenen Menschen mit Conterganschädigung gedacht werden.

Den virtuellen Gedenkraum finden Sie ab sofort hier.

contergan-infoportal.de/gedenkseite/

contergan-infoportal.de/aktuelles/stiftu...oll-der-115-sitzung/

Stiftungsrat - Protokoll der 115. Sitzung
24. Oktober 2024
Das Protokoll der öffentlichen 115. Stiftungsratssitzung finden Sie ab sofort hier.

contergan-infoportal.de/fileadmin//user_..._Teil_2024_08_01.pdf