Vor einiger Zeit hat die Conterganstiftung ein Schreiben an alle Contis versandt, mit der Möglichkeit, sich bezüglich der Gefäße untersuchen zu lassen.

Hier soll nun ein "Sammelwerk" der Untersuchungsergebnisse über Gefäßschäden, Nerven und Muskulatur entstehen.

Hat überhaupt schon jemand Untersuchungen hinter sich, oder evtl. Antrag auf diese spezielle Untersuchungsmethoden gestellt?

LG
Femme

Mein Antrag auf Kostenübernahme läuft, soll in 14 Tagen bei mir eingehen.
LG

Nach dem ,was Christian über die Gefahren einer solchen Untersuchung
herausgefunden hat ,warte ich lieber ab ,bis erste Erfahrungen vorliegen !
L.G.
Werner
P.S.: Ich spiele nicht gerne Versuchskaninchen !

Habe den Antrag auch gestellt und warte noch auf die Kostenzusage!

Sobald ich mehr weiß, werde ich es berichten!

LG
Femme

Ich sehe es genauso wie Werner und warte erstmal ab.

LG Karin

ich wollte es machen
habe auch die zusage bekommen das sie das übernehmen würden
aber bei mir ist so viel dazwischen gekommen
das ich es wohl dieses jahr es nicht schaffen werde
habe aber im linken unterschenkel
ein Verschluss
l.g

[
Hallo an alle CND-ler,
habe die Angelegenheit mit meinem Hausarzt besprochen, er hat Bedenken da dies eh nur für Forschungszwecke verwendet wird. Ich persönlich habe nichts davon außer das eventuell ich weiß was bei mir falsch verläuft, hat er mir wegen der Gefahren, Nebenwirkungen, usw . abgeraten. Auch meinte er aufgrund der Arme Hüfte und der Schultern sei doch sowieso klar das da Veränderungen sind. Da ich Gesund also einen guten Blutdruck keine Kopfschmerzen guter Kreislauf habe, hält er die Untersuchung für mich überflüssig, da für mich persönlich keine Diagnose gestellt wird, sondern zu Forschungszwecken.
Der Arzt meine auch das es um den ganzen Körper ginge, also nicht nur Kopf oder so, das sei eine erhebliche Belastung.
Also auf Grund des Gesprächs werde ich mich nicht Untersuchen lassen. Anmerkung möchte auch kein Versuchskaninchen sein.
[center][/center]

Hallo,
alle Kosten genehmigt.
Werde jetzt für 3 Untersuchungen Termine machen.
Also ich fühle mich nicht als Versuchskanninchen(so ein quatsch)
ich möchte ja für mich wissen was los ist mit meinem Körper
und wenn ich nicht will kriegt keiner die Ergebnisse zu sehen außer mein Hausarzt.
Aber das ist ja auch nicht Sinn der ganzen Sache oder??
LG ilka

Hallo Ilka,
das mit dem Versuchskaninchen ist nicht böse gemeint !
Es entspricht aber den wissenschaftlichen Erkenntnissen , da das Risiko für
Contergangeschädigte viel höher ist ,als für die Allgemeinheit .
Deshalb gibt es auch kein Forschungsprojekt der Stiftung zu diesen Thema .
Natürlich sind alle neuen Erkenntnisse für alle Geschädigte wichtig und gut !
Deshalb finde ich es auch gut , wenn Du den Mut hast Dich untersuchen zu
lassen. Es ist nur wichtig ,dass du Dir über das Risiko bewusst bist !
L.G.
Werner

Wenn man diese Untersuchungen durchführen lässt, dann bitte darauf achten, dass diese Untersuchungen mit dem MRT (kein CT) durchgeführt werden. Da ist das Kontrastmittel nicht ganz so heftig.

LG
Femme

Hallo Femme,

ich habe am Montag meinen Untersuchungstermin in der DKD Wiesbaden. Ich bin unter anderem für eine kardiale CT (Herz-CT/ Kardiale CT) angemeldet. Nach deinem Beitrag habe ich jetzt Bedenken, ob ich es doch ändern und um ein MRT bitten soll. Ist das MRT genauso aufschlussreich?
Liebe Grüße
Susanne

Hallo Susanne!

Das Kontrastmittel bei einem MRT ist nicht ganz so extrem wie bei einem CT und daher um einiges besser verträglich!

Kläre das mit der Conterganstiftung ab, ob du statt einem CT ein MRT durchführen lassen kannst!

Hoffe, du hast dafür noch Zeit?

LG
Femme

Auf deine Frage, Susanne:

MRT-Prinzip ist über die Messung der körpereigenen Magnetfeelder. CT ist eine Schichtbilduntersuchung mit Röntgenstrahlung. Beim MRT ist keine Strahlenbelastung vorhanden.

Das MRT ist gleichwertig vom Ergebnis!

LG
Femme

Hallo Femme,

vielen Dank für deine Antworten. Am besten rufe ich morgen bei der Conterganstiftung an. Den Kostenvoranschlag habe ich schon hingeschickt, aber mit CT. Es ist wahrscheinlich sowieso sinnvoll, dort nachzufragen, ob ich den Untersuchungstermin wahrnehmen kann, auch wenn ich noch keine Kostenzusage erhalten habe.

Vielen Dank für deine Mühe!
Susanne

Hallo Susanne!

Es wäre sinnvoll, mit der Untersuchung erstmal zu warten, bis du die Kostenzusage von der Conterganstiftung erhalten hast! Mit hoher Wahrscheinlichkeit bekommst du diese Untersuchungskosten bezahlt. Aber - man weiß ja nie!

Rufe dort an, wo du den Untersuchungstermin für das CT ausgemacht hast und bitte um Zusendung eines Kostenvoranschlages für ein MRT und schicke das der Conterganstiftung. Es kann sein, dass du den Termin für diese Untersuchung verschieben musst, da du die Untersuchung ja schon am kommenden Montag terminiert hast.

Ohne Kostenzusage von der Conterganstiftung würde ich diese Untersuchung nicht durchführen lassen - nachher bleibst du vielleicht noch auf den Kosten sitzen!

LG

Femme

Ich habe jetzt die ersten Untersuchungen hinter mir. Jetzt lese ich im Arztbrief "Nachweis einer diastolischen LV-Dysfunktion".
Kann mir da jemand weiter helfen, hat das irgendwas mit Contergan zu tun?

LG Susanne

Hallo Susanne!


LV-Dysfunktion = Herzmuskelschwäche

Siehe auch: forum.herzkrank.net/portal/index.php?pag...&contentItemID=6

Ob das ein Conterganschaden ist, weiß ich nicht. Am Besten, du stellst einfach mal ´nen Revisionsantrag bei der Conterganstiftung.

Liebe Grüße

Femme

Hallo Femme,

vielen Dank für deine Antwort!

Ich finde es übrigens ganz toll, wie hilfsbereit du bist und dass du dich immer engagiert einsetzt. DANKE!!!

Liebe Grüße
Susanne

Die Knochendichtemessung habe ich hinter mir und bin froh, dass meine Knochen nicht von Osteoporose betroffen sind.

Auch das erste MRT (Kopf / Hals) habe ich hinter mich gebracht. Die Ergebnisse hierüber erhalte ich vom Professor persönlich, am kommenden Dienstag, wenn das MRT von den Extremitäten gemacht wurde.

LG
Femme

Femme schrieb:

Aha - ist mir Neu

LG
Matthias

hallo in die runde,
die gefässuntersuchung mittels mrt geht auch ganz ohne Kontrastmittel.
gruss
claus

claush schrieb:


Es kommt auf die Fragestellung an. Angio MRT der Blutgefäße sind immer mit Kontrastmitteln, allerdings nicht so heftig wie bei CT.

www.bdt-erlangen.de/index.php?id=55

nein, siehe z.b. hier:
Dresden

claush schrieb:


Wenn kein Angio MRT erforderlich ist, geht das ohne Kontrastmittel. Das ist richtig. Es kommt auf die genaue Fragestellung und die Ausstattung der Radiologie an, die auf dem neuesten Stand der Technik sein sollte. Das ist aber leider nicht überall der Fall.

Hallo in die Runde,
mir wurde vom Institut für Diagnostische Radiologie mitgeteilt, dass eine kontrstmittelverstärkte Coronar-CT-Angiographie angesichts der sehr schlechten perpheren Venen, nicht durchführbar sein wird.
Super - und was bedeutet das für den Ernstfall? Das macht mir alles Angst,
lieben Gruß, Moni

das ist ein Problemfeld, auf welches ich bereits auf dem Workshop hingewiesen habe - wird demnächst veröffentlicht.

Im "Ernstfall" müsste man halt über die Risiken hinweggehen.... Außerdem gibt es jua noch andere Untersuchungsverfahren.....

....... die da wären?
Gruß Monika

ich bin kein Mediziner, aber z.B. Endoskopie...
Bei Herzuntersuchungen ist auch teilwesie keine Kontrastmittelgabe erforderlich, z.B. bezüglich Koronarkalk
www.kardiologie-praxis.de/4_1_cta.html

Vielen Dank für die Antwort, ich werde mich mal genauer informieren, gruß Moni52

Ich habe heute meine letzte (5.!!) MRT-Untersuchung hinter mich gebracht. Es war okay, aber auch sehr, sehr anstrengend. Das Kontrastmittel habe ich gut vertragen. Heute war die schwierigste und damit auch anstrengendste Untersuchung, da meine Arme auf Gefäßschäden untersucht werden sollten. Das war schwierig, da ich meine Arme nicht strecken kann und dann völlig verbogen in dem Teil lag.
Die Bilder zeigten, dass der eine Arm (der auch mehr betroffen ist) viel weniger durchblutet ist. Aber der Arzt konnte nicht viel dazu sagen, da er ja mit Contergangeschädigten keine Erfahrung hat.
Gibt es jemanden in der Conterganstiftung, der die medizinischen Unterlagen, die ich gerne weitergebe, durchsieht und kompetent beurteilt?

Danke Susanne für Deinen Bericht !
Ich würde mich mit Dr. Graf oder Dr. Peters in Verbindung setzen, die können sich bestimmt dazu äußern ,
bzw. sagen, wer Dir helfen kann !
L.G.
Werner

Ich habe folgende Untersuchungen hinter mir:

MRT: Kopf, Hals und Schulterbereich

CT: Arme und Hände

Im Nacken-Kopfbereich wurde eine extreme Verengung der rechten Wirbelschlagader diagnostiziert. Lt. dem Professor haben dies Millionen andere Menschen auch! Da jeder Mensch von diesen Schlagadern insgesamt drei hat, muss ich mir keine Sorgen machen!

Arme und Hände, welche mir am Wichtigsten waren, wurden vom CT nicht erkannt! Ab Schulter abwärts, Arme und Hände, alles schwarz, also nichts zu erkennen.

Hat hierzu jemand die gleiche Erfahrung gemacht?

LG
Femme

Meine Arme/Hände wurden auch mit MRT untersucht. Aber es war sehr schwierig und ich lag da alles andere als bequem und hab heute noch Schmerzen davon. Und ich hab dann doch noch auf das Kontrastmittel mit heftigen Kopfschmerzen und Übelkeit reagiert. (Es war auch der zweite Versuch, beim ersten Mal wurden meine Arme über meinem Bauch fixiert. Aber das hat nicht funktioniert.)
Der rechte Arm war auf den Bildern auch viel dunkler als der andere. Aber wie schon geschrieben, der Arzt wusste damit und mit dem, was bei den Händen zu sehen bzw. nicht zu sehen war, nicht viel anzufangen. Darum meine Frage, ob es da jemanden Kompetenten gibt, der die Bilder auswertet.

LG Susanne

Da bekomme ich ja richtig Muffe, wenn ich auch mich auf auch Gefäßschäden untersuche lasse.

Lieber Mitstreiter,

so war das nicht gemeint, ich wollte keine Angst auslösen. Auf die ersten vier MTR habe ich nicht reagiert. Und die Kopfschmerzen können auch durch die Lage entstanden sein. Ich hatte schon zwei Bandscheibenvorfälle im HWS-Bereich und mein Kopf lag nicht gut.
Sonst hat es mich auch entlastet, das ich jetzt weiß, das vieles auch okay ist.

LG Susanne