... dann gäbe es noch die Möglichkeit, die Beratung des NRW-Landesverbandes anzufragen. Schlimmstenfalls sagen die nichts, weil es eine Rechtsfrage ist oder der Fragende nicht aus NRW ist ( ich weiss nicht, ob die sich auf NRW beschränken )
Außerdem ist bei Krankenkassen das Sozialgericht zuständig, die sind bei Klagen nicht sehr teuer.

Und nun darf die Contergan Stiftung das rechnen anfangen!! Habe tatsächlich einen nicht anerkannten Herz Fehler!! Da bin ja mal gespannt welche ausreden jetzt kommen!!

Hallo Rosi,
dein letzter Satz stößt bei ein vollkommenes Unverständnis und ich frage mich warum Du ins Contergannetzwerk eingetreten bist?
Ich sehe die Stiftung etwas kritischer, um es mild auszudrücken, da ich bis jetzt an jeder öffentlichen Sitzung teilgenommen habe, beim Kampf für höhere Renten und die pauschalierung der Spezifischen Bedarfen im Hintergrund mitgewirkt habe. Die Stiftung ist auf alle Fälle gut für alle Anwälte der Stiftung und dren Büroangestellte, die uns übrigen in Zukunft beraten sollen - ich weiß nur noch nicht wo oder bei was Sie uns nach 40 Jahren beraten wollen. Viele Schäden werden von der alteingesessenen Medizinischen Kommision nicht anerkannt - Kosten!
Gruß
Lilli

nicola1961 schrieb:


Wichtiger ( eine evtl Rentenerhöhung sei Dir natürlich gegönnt) ist, ob man Deinen Herzfehler behandeln muss. Wenn ja, ob man auch was machen kann. Und wer das dann macht, und ob man dabei was contergantypisches beachten muss. Hältst Du uns da auf dem Laufenden, bitte ?

Dr. Beyer hat sich ziemlich kompliziert ausgedrückt!! Er kümmert sich jetzt um einen Termin in einer Fachklink!! Das wollte er nich selbst entscheiden!! Aber er gab mir Recht in meiner Vermutung das das bei mir damals nicht erkannt wurde weil ich damals ebend keine Probleme damit hatte!!

Du machst mir nun aber richtig Angst,
beim Hundi gassi gehen Hechel ich schlimmer als mein Hund bei 40 Grad im Schatten. Mein Puls schnellt hoch. Schwitze ohne Ende. Naja Notarzt war auch schon öffters bei mir (Blutdruck über 210, mit Glizerinspray nicht runter zu bekommen).
Dachte immer das wäre meine "Unsportlichkeit". Wenn ich das aber hier so lese ........

Kardiologe ich komme, vorher Hausarzt, der soll mir einen schnelleren Termin dort besorgen.

Danke auf jedenfall

Fedder

Gut!! Deine 210 kann ich bestimmt nicht toppen!!! Aber aus diesen gleichen Gründen habe ich mich in der Schön Klinik angemeldet!!

Und nach der Post die ich Gestern von der Stiftung bekommen habe, ist das 1974 nicht untersucht worden und also nicht anerkannt!!!!!

Fedder schrieb:


Dann hat das Thema auf jeden Fall einem geholfen.
Danke, Stefan.

Danke auch dir Werner, das du dies auch so siehst die Herzschädigung durch Thalidomid wird immer noch nicht so ernst genommen wie es sein müsste. "Arterielle Hypertonie", ist Lebensbedrohlich des weiteren wie kann es sein das leichteste Anstrengung zu einem Pulsanstieg von deutlich über 110 Schläge Pro Minute führen. Die Herzschädigung sollte uns alle nachdenklich machen, das Ableben von Norbert uns sicherlich vielen anderen Betroffenen denen man "leichtsinnig Herzinfarkt" Diagnostiziert hat muss unbedingt neu Betrachtet werden und mehr Aufklärungsarbeit seitens von Kardiologen die Differenzieren müssen, das man uns wann begreift das endlich jemand nicht mit der Allgemeinbevölkerung vergleichen darf!!! das ist unerträglich !!!!!!

Ich möchte drauf hinweisen, wie Stefan Hirsch beschrieben hat, dass bei Anstrengung zu hohen
Pulsschlägen auf 110 pro Minute anzeigt, vermute ich dass zu einem hohen Blutdruck vorliegt und
es darf auch nicht wundern das auf Dauer zur Schwächung des Herzen führt.

Für uns, die nun davon Betroffenen stellt sich jetzt die Frage ob es sich hierbei um einen nicht erkannten Conterganschaden handelt oder nicht!!

Ich glaube mich zu erinnern, das ich darauf hin gar nicht untersucht wurde, weil meine Eltern keine Auffälligkeiten aufgefallen sind!! In der Schule habe ich am Sportunterricht in jeglicher Form teil genommenen! Zu Hause bin ich Rad gefahren und die 3 - 5 km zum Spielplatz oder sonst wohin könnte ich im dauerlauf bewältigen!!

Und wenn ich Dr. Beyer richtig verstanden habe, gab es 1974 gar nicht die Möglichkeit das in dieser Form festzustellen!

Lilli vielen Danke, für deinen Kommetar das du dich zu dieser unmöglichen Äußerung von Rosa geantwortet hast!!!


Lilli Eben schrieb:

Aber jetzt stellt sich mir die Frage, wie geht's jetzt weiter?? Wie mach ich der Stiftung meinen Herzschaden schmakhaft?? Wer hilft wir dabei??

Es ist je nicht nur das Herz, sondern die Ohren sind ja auch betroffen!!

Muss ich jetzt erst zum Anwalt oder reicht ein einfacher Revisions Antrag??

Nicola innerhalb von 3 Monaten musst du einen erneuten Schaden bei der Stiftung melden.
Revisionsantrag

Wenn abgelehnt wird dann Wiederspruch einlegen.
Und dann wieder abgelehnt wurde Rechtsanwalt nehmen und Klage einreichen das ist bisslang mein Weg gewesen.
Viel Glück wünsche ich dir.

ich habe damals, als der herzfehler festgestellt wurde, einen einfachen revisonsantrag gestellt, mit einem befund vom arzt der es festgestellt hatte. ging ohne probleme durch, hat ca.drei monate gedauert.

Dann bin ich ja mal gespannt!! Der Antrag ist gestern per Einschreiben raus gegangen

Viel Glück!!

Stefan Hirsch schrieb:


Ich muss ja zugeben, dass ich Herzprobleme vorher als nicht so gravierend angesehen habe, aber die hohe Anzahl Betroffener ließ mich umdenken. Man muss einfach "Contergan" als Syndrom einstufen - also nicht einfach "die mit den kurzen Armen", sondern eine leider nicht abschließend zu beschreibende "Sammlung aller möglichen Fehler". Das macht es dem Arzt enorm schwer, zumal Contergan selbst nach der Definition "seltener Erkrankungen" ( 1 von 10.000 oder auch "sieht der Arzt 1 x pro Jahr" ) noch selten ist.
Da man hier nicht auf die Ärzte warten kann - ich halte sie damit für überfordert bis auf einige Spezialisten -, müssen die Betroffenen leider selbst auf sich aufpassen. Also wenigstens sich schon mal um einen professionellen Checkup zB in der Schön-Klinik oder im NRW-Behandlungszentrum kümmern. Und natürlich noch stärker auf Risikofaktoren achten als das schon die Normalbevölkerung tun sollte, wie Rauchen, Übergewicht, Bewegungsmangel, zu hoher Blutddruck.
Der ist besonders kritisch, weil viele ihn gar nicht zuverlässig messen können, also auch nicht gewarnt werden.

Ein netter Hausarzt lässt sich damit hoffentlich zu einem EKG und noch besser zu einem jährlichen Belastungs-EKG bewegen.
Wenn nicht : man kann ja über Anfälle von Herzrasen, Brustschmerzen und Beklemmung berichten Die haben eine sehr schön unklare Ursache und rechtfertigen damit weiter Untersuchungen.
Die Ursachenliste fängt an bei harmlosen Verspannungen, die den Nerv "triggern" und sehr gut wegmassiert werden können - damit hier keiner unnötig Angst kriegt. Bei Frauen sind diese Symptome übrigens sehr untypisch für Herzinfarkt. ( Der wieder keine Ursache ist, sondern am Ende der Kette steht. )

Was hier noch nicht erörtert wurde, ist, wie die Behandlung klappt. Sind die aufgetretenen Symptome dieselben wie bei anderen Herzpatienten, so dass der Facharzt auf Erfahrungen und Therapien zurückgreifen kann, oder hat schon jemand nur ein "großes Fragezeichen" bekommen ?

Petras Termin in Hamburg ist auch schon in 2 Wochen, und ich würde gern den Spezialisten befragen, wenn er Zeit hat. Deshalb suche ich jetzt Fragen zusammen.

Eine Kettenreaktion stellt mit dem Bluthochdruck auch Lungenhochdruck dar, Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie, PH) ist ein Oberbegriff für mehrere, sehr unterschiedliche Erkrankungen des "Lungengefäßsystems". Ihr gemeinsames Merkmal sind die krankhaft verengten Blutgefäße der Lunge, . Gefäß Schädigungen und hier haben wir es wieder die enorme Bedeutung der Gefäße die zu einer fortschreitenden Belastung der rechten Herzkammer führen. Einige dieser Krankheiten werden als pulmonal-arterielle Hypertonie (PAH) zusammengefasst. Atemnot Not bei Treppensteigen, geringste Anstrengungen trieben den Puls auf Rekordwerte Gefäßverengungen in der Lunge tragen zu diesen Symptomen bei. Ich sprechen nicht umsonst von einer Kettenreaktion, wenn ein hypermobiles vorhofseptum zusätzlich mit einer Verengung der Lungengefäße einhergeht so muss unbedingt bei uns Thalidomid Geschädigten auch die Lungengefäße untersucht werden. Lunge und Herz ist somit unzertrennlich zum erhalt von Sauerstoff und Kreislauf..

noch eine Baustelle ...

Nicola, Du warst doch zum Ultraschall in Hamburg, was wurde denn da alles geschallt ?

Erst einmal natürlich das Herz von allen Seiten! Dann meine Gebährmutter ob da noch einer ist!!!

Die Nieren und was man sonst so alles im Rumpf so mit sich rum trägt wurden auch begutachtet!! War da gut eine Stunde in dem abgedunkelten Behandlungsraum!

Auch die Halsschlagsader wurde dabei auch beschallt!! Die wollten glaube ich feststellen warum ich so ein loses Mund Werk habe, so weit da oben!!

verlieben geht in 6 Minuten - dann sollte man in 1 Std alles gesehen haben, was da drin gluckert

Die Stiftung stellt neue Rekorde auf!! Habe heute ein Schreiben bekommen, das mein Antrag zur medizinischen Komison weiter geleitet wurde!! Bin ich ja gespannt ob diese Kommission auch so schnell ist!!!

nicola1961 schrieb:


nach dem letzten Jahresbericht hat die med. Kommission in 2016 ein Mal getagt. Es kann also dauern, wenn das wirklich über diese Kommission laufen muss.
Wenn ich mich aber richtig erinnere, wurde Petras letzter Antrag von der HNO-Ärztin und einer Kanzlei ( aberr nicht die gegen spezifische Bedarafe ) allein bearbeitet und nicht rasend schnell, aber in weniger als 1 Jahr beschieden ( sogar anerkannt ).

Ach du!!! Lass mich doch mal an das gute in der Stiftung glauben!!

Wenn nur ein Sachgebiet der Med. Kommission involviert ist, geht der Bericht, soviel ich mitgekriegt habe, direkt von z.B. der HNO-Ärztin über den Vorsitzenden der Med. Kommission zurück an die Stiftung. Dann geht es erst zum Vorstand bevor der offizielle Verwaltungsbescheid erlassen wird.

Braunauge schrieb:


Und wie lange kann dieser Akt an Zeit verschlingen?? Erlebe ich das noch in den nächsten Jahren?

Wenn die Fakten aus ärztlicher Sicht klar sind, wird das ganze wohl nicht so lange dauern.

Lilli Eben schrieb:


Naja Lilla, mein Gegner ist nun mal nicht die Stiftung, wenn dann die Polittisch Verantwortlichen und Grünenthal, ich denke damit bin ich auf der gleichen Linie wie das Contergannetzwerk.
Natürlich bin ich nicht Kritiklos gegenüber der Stiftung und auch ich verpasse fast keine öffentliche Stiftungsratssitzung.

Gruß
Rosa

Braunauge schrieb:


Na das war wohl nichts!! Jetzt scheinen die in Kommission ihre Gebiete auszuteilen!! Bei mir soll es noch bis zum Winter dauern!!

nicola1961 schrieb:


Tja, dumm. Was heißt Winter? Dezember 2017 oder März 2018?

Tja?? Da das kamm nicht so richtig rüber bei dem Gespräch mit der Frau von der Stiftung!!!

nicola1961 schrieb:


Mein vertrauen zu diesem Thema gerät ins wanken!!